یادداشت های یک زنگ زده(یک مبتلا به روماتویید) 1

دیروز تشخیص قطعی داده شد که ارتریت روماتویید دارم

حالا دارم اینا رو مینویسم تا شاید یکی دیگه مثل من پیدا شه و حس نکنه که تنهاست، همین طور برای اینکه کسایی که این بیماری رو ندارن یکم درک کنند. و البته میدونم تصمیم مسخره ایه.

اول بریم سر اینکه چه جوری شروع شد:

از وسط ترم 5 شروع شد، اب اوردن زانوم، بعد مچ پام. تشخیص پیچ خوردگی بود! و ضعف عضلات. درد انقدر شدید بود که باعث شد ترم 6 رو مرخصی بگیرم. در انتظار این بودم که با فیزیوتراپی و ورزش درد کم شه ولی نشد که هیچ اون یکی زانوم هم اول باد کرد و بعد ابی بود که زیر پوست و عضلاتم جمع شد. تا اینجاش خوبه، وقتی یکی از اعضای دوبل درگیره تو روی اونیکی فشار میاری و خب اونم بعد مدتی خسته میشه. تا اینجا همه چیز منطقی و طبیعی بود. کل این پروسه 3 ماه طول کشید.

اما یک روز صبح که پاشدم انگشت دست راستم باد کرده بود و درد میکرد، چند روز که گدشت انگشت های بقلش هم درد گرفتند و اندکی ملتهب شدند. حالا دیگه نمیتونستم انگشتام رو زیاد خم کنم.

صبح ها هم یک یا دو درجه تب میکردم ولی میذاشتمش پای هورمون ها.

هفته بعد کف دست چپ و بعد کف دست راستم درد و التهاب گرفت. میگفتم حتما انگشتام جایی گیر کرده بوده یا پیچ خورده من نفهمیدم و احتمالا کف یک چیز سنگین بلند کردم که کف دستام درد میکنه.

اما وقتی درد واقعا غیر قابل تحمل ارنج و مفصل فکم شروع شد دیگه از تمام این داستانهایی که تو ذهنم چیده بودم اومدم بیرون و خب اخرش هم تشخیص قطعی.

درسی که باید بگیرم/بگیریم: هیچ وقت علایمتون رو دست کم نگیرید، هیچ وقت دردهاتون رو قایم نکنید و بگید به بقیه نه اینکه به خیال اینکه همه چی خوبه و اینم تموم میشه واسه خودتون نگهش دارین

درک: فک کنم برای اولین قدم باید درد مداوم رو بفهمید، و اینکه شاید طرف نتونه قلم دستش بگیره یا حتی راه بره

دردل2

این ویروس تاجداری ک اومده داره یکسری چیزهایی ک شاید زیاد به چشم نمیدیدم رو حالیم میکنه

قطعا اولیش "ما غرک بربک الکریم" هست، اینکه این چیز کوچک و زامبی طور (ساینس فکت: ویروس ها زامبین، وقتی زنده میشن که به بدن موچود زنده برسن، اخه یه جورایی به خواب میرن. ولی میکروب ها و باکتری ها نه، اگه غذا نرسه میمیرن) چطوری هیچ کی رو هیچی حساب نمیکنه و هیچ کس هم نمیتونه جلوش رو بگیره.

وقتی به از بین رفتن اطرافیانم فکر میکنم (یکی از عزیزان از همین ویروس فوت شد) تازه میفهمم ک من چقدر بهشون وابسته ام! از لجاظ عاطفی، مالی، روانی، فکری و... اصلا یهو همه ی وابستگی هام رو جلو چشم دیدم! و دیدم که اگر همه ی اینها برن من هیچ امیدی نخواهم داشت جز خدا! تازه اگر ادم حسابی باشم، اگر نه که از پنیک بمیرم احتمالا. و اینکه چقدر بیشتر باید روی خودم کار میکردم تا انقدر وابسته نباشم.

مراقبت. یکهو دیدم من هیچ کاری، ابدا هیچ کاری نمیتونم برای مراقبت از عزیزام بکنم! فقط نگرانشون میشم همین! و این حس نتونستن که تو به هیچ دردی نمیخوری خیلی بده و ادم گاهی همه ی تلاشش رو میکنه و بعد اگر نشد میگه عیبی نداره ولی اینجا ما حتی نمیتونیم تلاش بکنیم.

مشکلات. یک لحظه سیلی از ویدیوهای کشور های دیگه ریخته شد. چه قدر ما عقبیم!! و پشت بندش، چقدر ما عقبیم؟. کاش میتونستم راهی پیدا کنم برای کمک به مردم و فهمیدم که مشکلات خیلی زیادتره. چیز دیگه ای که برام روشن شد اینه که شاید من یک چیزی رو خیییلی دوست داشته باشم، ولی بهتره برم دنبال ی چیزی که 50 درصد علاقه 50 تا هم به دردبخوریه

دوست داشتن. دیدم که چقدر ی سری ها رو دوست دارم و اگر فردا بمیرن دیگه نمیبینمشون. چیز تلخی هم ک از قبل میدونستم باز جلو چشم اومد که " هر چی با ادم ها باشی، از بودن کنارشون سیر نمیشی. اما به همین ترتیب وقتی بیش از ی مدتی باهاشونی، میخوای فقط فرار کنی " و خب انقدر این قضیه بد خورده تو صورتم ک خدا میدونه. ی جوریم ک هر صبح که پامیشم با خودم چک میکنم که ایا من از دیدن این ادم ها خسته شدم یا هنوز میخوام ببینمشون؟ 

احساس..... خیلی قاطیه، نه بلدم و نه میتونم درموردش حرف بزنم

همین.

گمشده

توی دلش داشت بلند بلند دعا میکرد. با خودش شاهد و همراه نیاورده بود و از طرفی هم اگر از کسی درخواست کمک میکرد به غرورش برمیخورد. رفت سمت باجه و گفت که میخواهد حساب باز کند. مسئول باجه بعد از کمی من و من کردن، ریشش را خاراند، با صدای شِلِقی از روی صندلی بلند شد و قدم زنان با ریتمی یکنواخت از سمت راست دور شد.
همین طور که منتظر برگشتنش بود، خاطرات این ۱۹ سال به سرعت از ذهنش عبور کرد.
اولین بار که سوار مترو شد، سرش را انداخته بود پایین و داشت از بوی عطر شیرین بقل دستی اش خفه میشد. میخواست ۵ ایستگاه بعد پیاده بشود. اسم ایستگاه ها را از بر داشت و مطمین بود که بلندگوی واگن خوب کار میکند. ایستگاه اول که رد شد، واگن محکم تکان خورد، اما بلندگو چیزی نگفت. اول ترسید اما بعد تصمیم گرفت تا به جای گوش به زنگ بودن، ایستادن های قطار را بشمرد. مادر نگرانش توی ایستگاه پنجم منتظرش بود، دلش میخواست به او ثابت کند که از پس اینکار به تنهایی بر می اید.
میان واگن بود که پرتاب شد به اولین خیابان گردی اش. امده بودند پایتخت. همه جا جدید بود. پایش را که از خانه بیرون گذاشت نزدیک بود با ماشینی که داشت از پارکینگ بیرون می امد برخورد کند. به صدای ماشین عادت نداشت و وقتی به نزدیکی پارکینگ رسید کاملا گیج شد. یکبار دیگر هم سرش محکم خورد توی برجک گاز که زرتی از دیوار زده بود بیرون.
خوب یادش می امد که قبل از ان اتفاق هیچ وقت متوجه  سر انگشتان اشاره و حلقه مادرش که پینه داشتند، اینکه یکی از گوش هایش بزرگتر از دیگری است و صدای زیبایش به خاطر قلیانهایی که در جوانی میکشید دورگه است نشده بود‌
وقتی ۱۸ سالش بود، راحت توی حیاط مدرسه بدون ترس میدوید. وجب به وجبش را میشناخت.از تیر اهن های سرد و بیرون زده پارکینگ که مزه شان طی دوسال بعدش شورتر شد تا درخت وسط حیاط که تا به زیر شاخه  هایش میرسید بازی نور و گرما و سایه را روی صورتش حس میکرد.
سعی کرد قیافه خواهرش را بیاد بیاورد. حدس میزد موهای قهوه ای اش حالا سفید شده باشند.کنار تخت نشسته بود و داشتند با هم کارتون میدیدند. لباس های براق و صورتی باربی ها را خوب یادش می امد، با اینکه رنگ زرد را کمی از یاد برده بود ولی خیلی خوب مانتو بنفش و روسری سیاه مادرش را به یاد داشت.
وسط خاطراتش بود که باز بوی عطر اسپورت مسیول بادجه امد. دستش را گذاشت روی قلبش، الان بود که از دهنش بیرون بیاید. صدای تپش ها انقدر بلند بود که میترسید صدای مسیول توی گولومپ هایش گم شود.
اقای پشت شیشه بعد از نوشتن چیزی یه سرعت روی کاغذ و بالا بردن صندلی اش گفت که طبق استعلامی که کرده از ماه پیش قانون داشتن شاهد جهت انجام امور بانکی نابینایان لغو شده و فقط باید مدارک شناسایی اش را به او بدهد.
نفس راحتی از توی دلش کشید. کارت شناسایی را که برچسب مثلثی ای به لبه اش زده بود تحویل داد.
مرد پشت باجه همینطور که تق تق روی کیبورد میزد پرسید:"اینجا نوشته شما ۱۹ سال پیش میدیدید. ببخشید، فوضولی نباشه ها، ولی چطوری بینایی تون رو از دست دادید؟"
خندید و گفت:" نه نه، من بینایی ام رو از دست ندادم، به قول مادرم دکتر ها وقتی برای دراوردن تومور مغزم رو باز کردند انقدر حواسشون رفت به خوشگلی من که اون قسمت بینایی رو لای وسایلشون گم کردند. میبینید خوشگلی چه مشکلاتی داره؟"
و هردو شروع به خندیدن کردند.