در هم

۱۲ مطلب با موضوع «lupus» ثبت شده است

یادداشت های یک زنگ زده ۱۲

فوقع ما وقع

تا امروز فکر میکردم که ای واقعیت رو که من به اندازه بقیه انرژی کار کردن ندارم رو پذیرفتم. اینکه دیگه خودم رو به خاطر خستگی یا عقب موندن سرزنش نمیکنم و درک میکنم که قهمیدن مرز افسردگی،تنبلی،لوپوس چقدر سخته و ممکنه ناخوداگاه از یکی لیز بخورم تو اون یکی.

فکر میکردم پذیرفتم که نباید به خودم فشار بیارم

تا امروز

 

تا گردن غرق امتحان و درسم. تا خود حنجره

صبح از یک خواب نکرده شب پاشدم. دوباره بیخوابی اومده سراغم. اثرات لوپوس و قرص ها و استرس با هم

روزه نمیگرفتم پس رفتم صبونه

چون میخواستم خودم رو به زور بیدار نگهدارم تا بتونم مثل بقیه ساعات بیشتری برای درس خوندن داشته باشم و این ترم سنگین رو

که اعتراف میکنم وقتی داشتم انتخاب واحد میکردم، فکر میکردم که قراره لوپوسم فروکش کنه و خستگی ام کمتر بشه. ولی الان فهمیدم که این خستگی هیچ وقت قرار نیست بره

که لین ترم سنگین رو نیافتم و بتونم با نمره های خوب درسهایی که خیلی دوستشون دارم رو پاس کنم!

و خب چی انتظار داشتم واقعا؟؟؟

 

فشاری که افتاد 

ضربانی که یهو تا ۱۰۰ و خورده ای بالا رفت

منی که حسابی ترسیده بودم و دراز به دراز کف زمین بودم

و امبولانسی که اومد و فشارم رو اورد سرجاش و موند تا وقتی حالم خوب بشه

 

خب چه چیز دیگه ای انتظار داشتی دختر؟

وقتی خسته ای و نخوابیدی، وقتی وسط عادت ماهانه قوی ات هستی، وقتی همه جات درد میکنه... چه انتظاری داشتی واقعا؟

داستان اینه که عصبانی و عصبی ای از اینکه چرا به اندازه دیگران انرژی نداری! خسته ای از اینکه هی عقب بیافتی از درس ها و امتحان ها. نگران اینده ای هستی نا معلوم که ایا با شرایط تو کنار میاد؟ یا مثل الان دانشگاه اون اینده هم قرار نیست باهات کنار بیاد؟

 

وحشتناک بود. اون ۱ دقیقه ای که ضربانم از ۶۰ معمولی رسید به ۱۰۰ وحشتناک بود. اون لحظه که فشارم یهو افتاد و من باید نمک میخوردم تا بیهوش نشم وحشتناک بود... این خودش نوشته جدایی میخواد

 

علی ایحال... در مورد ناخوداگاهم و ری اکشن بدنم یک چیز جدید یادگرفتم

و قهوه ای که دورش رو خط کشیدم :)

 

 

 

 

 

 

 

۰ نظر موافقین ۱ مخالفین ۰
luna lovegood

یادداشت های یک زنگ زده ۱۱

قطعا مهم ترین لطف هایی که لوپوس بهم کرده ایناست:

 

- هر موقع بیدار بودی کار کن! چون معلوم نیست تا چند دقیقه دیگه ایا دوباره خستگی خانمان برانداز یا درد یا... خودشو نشون بده و از کارت بندازه!

- در ادامه قبلی، که هیچ کاری رو عقب ننداز. میخوای غذا درست کنی؟ همین الان پاشو برو. میخوای درز جورابتو بگیری؟ پاشو! میخوای درس بخونی؟ همین الان!

- اگر خسته شدی از کار استراحت کن! استراحت کردن جرم و وقت تلف کردن نیست، اگر استراحت نکنی، بدنت و مغزت ارور میده! و شاید قبل از لوپوس ارور نمیداد و میتونستی شیرین ۵ ساعت پشت هم بخونی، اما یادت باشه الان فرق داره! راه برو، ورزش کن، بخور، دراز بکش، برو یکم با ملت حرف بزن، مدیتیشن کن، راه برو و.... 

- پیش فرضت این باشه که به برنامت نمیرسی! مهم نیست چقدر دقیق برنامه بریزی، همیشه خستگی و کوفتگی های یهویی پیش میاد، که باید همه چیز رو تعطیل کنی و بزنی به تخت خواب و قرص و ....

- کمتر کار بگیر، یعنی کمتر قول انجام کار بده، اما واسه خودت پروژه های ازاد داشته باش که وقتش شناور باشه!

- اگر خوابت نمیبره (!!!!!) پاشو برو کار کن! معلوم نیست کی دوباره انرژی داشته باشی!

- تقسیم وقت نکن، تقسیم انرژی کن!    یعنی حتی گاهی بعضی کارها رو نصفه ول کن یا انجام نده تا انرژی برای کار مهم تر داشته باشی!

- انرژی ات رو با بحث کردن و حرف زدن زیاد با ادما هدر نده

و و و و و ....

 

 

 

 

 

 

۰ نظر موافقین ۱ مخالفین ۰
luna lovegood

یادداشت های یک زنگ زده ۱۰

قبل از این لوپوس لعنتی

قلبم دیگه داشت خوب میشد چون ۱۸ رو رد کرده بودم

مشکل ششهام و اون الکالاز تنفسی مسخره کم تر شده بود و دیگه داشت از بین میرفت

و همه چیز داشت روبه راه میشد

همیشه به خودم میگفتم که اگر توی درس چیزی نشم، ورزشکار میشم!

تمام دلخوشیم به قوتم بود

داشتم واسه غریق نجات شدن تمرین میکردم!

 

و الان که با یکم راه رفتن زیاد پام درد میگیره

یک سینی سنگین بلند کردن ارنجم درد میکنه...

 

نمیخوام شکل این نوشته شبیه ناشکری بشه

میدونم قطعا خیری درش هست. یک چیزی هست بالاخره

یا واسه اینه که ادب شم. یا برا اینه که راهم عوض بشه

 

فقط میخواستم بنویسم

همین.

۰ نظر موافقین ۱ مخالفین ۰
luna lovegood

یادداشت های یک زنگ زده9

آپدیت!
موهام دیگه داشت خیلی میریخت! اونقدر که توی حموم مشت مشت مو میاوردم بیرون :)

خلاصه که انقدر حجم موهام کم شد که به زور هم شده رفتیم دکتر پوست و مو

هیچ وقت تو عمرم فکر نمیکردم به خاطر موهام دوبار در هفته آمپول بزنم! و انقدر بهشون چیزمیز بزنم 

و پوستم رو هر روز انقدر مراقبت کنم و حتی از آفتاب اونم توی خونه بپرهیزم!

درسته که دخترم، ولی از اونهاش نبودم هیچ وقت

و به قول پدرم این شد توفیق اجباری که یکم به خودم برسم، ممنونم ازش :)))

 

ریزش مو یکی از مشکلات جدی بیماری های خودایمنی هست. که البته بیشتر به صورت تابو دراومده و خیلی ها درمودش صحبت نمیکنند. نمیفهمم چرا!

من مشکلی با این ندارم که بگم دارم کچل میشم، یا اینکه به دلیل ریزش موی زیاد، خودم تو خونه اونارو کوتاه کردم! یا اینکه هر ۲ روز یکبار باید اتاق رو جاروبرقی بکشم از بس که مو ریخته رو زمین!

همینه دیگه!

 

و بله، ما به جنگیدن ادامه میدیم!

 

پیشنهاداتی که داده شده:

- شامپو هفت گیاه schon (شوان)

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰
luna lovegood

یادداشت های یک زنگ زده 8

اینا رو فقط دارم اینجا مینویسم تا یکم متوجه حال ما بچه های لوپوس بشید

کلی مشق دارم و ایضا وسط امتحانهای میانترم هم هستم

پنج شنبه امتحان ریاضی رو دادم و بعدش انگار باری از رو دوشم برداشته شده راحت شدم. گفتم خب قراره از فردا بریم برای اماری بخونم.

و جمعه شد. از صبح حالم بد بود و حدود 7 ساعت از کل روز رو بیدار بودم. و در تمام اون 7 ساعت هم حالم بد بود. شب هم سردرد شدید...

صبح شنبه با سردرد شروع شد. تب. سردرد شدید. نمیتونستم راه برم. حالت تهوع، سوزش چشم از خشکی چشم به خاطر لوپوس...

خلاصه که بازم خواب :))))

میخوام بگم مشقام مونده، برا امتحان هیچی نخوندم و الان به زور خودمو بیدار نگه داشتم که اصلا هم خوب نیست...

و این تازه داستان دو روزه

همین :)

۱ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰
luna lovegood

یادداشت های یک زنگ زده 7

داشتم فکر میکردم من این مدت چی از لوپوس یاد گرفتم؟

مشخصا مهم ترین درسی که بهم یاد داده، میزان تحمله. ما ادم ها انگار هرروز صبح که پامیشیم یک ظرفی تحمل داریم. این تحمل رو حالا جاهای متفاوت خرج میکنیم، یکی تو تحمل برای تمرکز وقتی میخواد لش کنه، یکی تحمل افراد دور و برش، یکی تحمل تلاش زیاد برای هدفی، یکی تحمل درد و...، و کسی که درد داره، ناخواسته داره اون ظرف تحملش رو اروم اروم تو روز خالی میکنه. یعنی مثلا من میدونم که با این ظرف یک لیتری تحملم میتونم امروز ۵ ساعت مفید کار کنم، ولی درد داشتن مثل این میمونه که ته ظرف سوراخ باشه، ادم نمیبینه اب از کجا از ظرف خارج میشه، ولی یهو سر ۳ ساعت کار میبینی آبی نیست.

خیلی برام جالب و دردناک بود، ولی یادگرفتم که بسازم.

سعی میکنم این ظرف رو بزرگتر کنم، تا الان راه حلی براش بلد نیستم، ولی پیدا میکنم! یاد میگیرم!

 

از لوپوس یاد گرفتم که ادم نباید انرژی اش رو همه جا خرج کنه. باید سخت گیر باشی روی خرج انرژی. سرزنش کردن خودت انرژی میبره! به هیچ دردی هم نمیخوره. حرف زدن با ادم نفهم انرژی میبره! هیچی هم درست نمیشه. استرس گرفتن و داشتن اضطراب زیاد انرژی میبره! و فقط زندگی ات رو جهنم میکنه. روی اینکه کجا انرژی ات رو خرج میکنی سخت گیر باش!

 

ورزش! یکی از مهم ترین درس هایی که لوپوس بهم داده ورزشه. بعد از ورزش های کششی، دردهام میخوابه، عضلات گرفته و دردناکم اروم و مورمور میشن، ذهن اشفته ام بهش اکسیژن میرسه و حالم سرجاش میاد. اگر مشکل خواب داشته باشم، ورزش درستش میکنه. مشکل بی اشتهایی دارم، ورزش سرجاش میاره. زیاد غذا میخورم، ورزش وزنو کنترل میکنه. انرژی ام افت کرده، ورزش سبک دوباره اکسیژن میچرخونه تو بدن و.... . کشف جادوی ورزش رو مدیون لوپوسم.

 

و اخرین درس. هیچ وقت تا اخرین قطره خونت به خودت فشار نیار. بعد بیچاره میشی! یا به عبارتی «رهرو ان نیست که گه تند و گهی خسته رود...»

 

همین.

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰
luna lovegood

یادداشت های یک زنگ زده 6

اومدم اعلام وضعیت کنم برم

**خستگی**

خستگی از صبح تا شب، از شب تا صبح

 

**بیخوابی**

عارضه فراگیر پردنیزولون. دارم از خواب سقط میشم، بعد یکهو ساعت 3 یا 4 از خواب میپرم. چندساعتی بیدارم و بعد دوباره خواب. صبح هم از این خواب شکسته خسته و کوفته بیدار میشم

 

**نگرانی**

با این ضعف بدن، اینکه استرس نباید داشته باشم، این همه خستگی و... چه جوری درس بخونم؟ چه جوری کار کنم؟

با زندگی چ کنم که خرجم دربیاد؟..... اونوقت میگن استرس نداشته باش

 

**عصبانیت**

مادرم نمیزاره کار بکنم. اصلا بهم نمیگه!

میبینه خستم و نمیخواد خسته تر بشم

ولی این قضیه منو عصبانی میکنه! میخوام با من معمولی رفتار کنید! وقتی ببرم خودم میگم!

پدرم به من نمیگه.... دیگه نگرانی ها رو به من نمیگه!

دکتر گفته استرس نباید داشته باشم، خب این مشکل منه که مدیریتش کنم! نه این که شماها حرف نزنید!

بعضی دوستام، اونایی که میدونن البته

وسط صحبت میپرسن حالت چطوره؟ 

خب اگر حالم بد باشه میگم! نمیتونید که تا ابد هر روز ازم بپرسین حالت چطوره که!

همینه که هست و من همیشه کوفته ام و مشکلات دیگه، بکشین بیرون جان هووخشتره!

 

**انتظار**

انتظار برای اتمام کرونا و رها شدن از این نگرانی پیوسته که اگر بگبرم یا خانوادم بگیرن چی میشه

انتظار برای اینکه ببینم کلیه ها سالم هستند

 

**امید**

زیاد! امید به خدا زیاد! زیاد زیاد

دلهره هست

اما امید زیاده

 

همین.

 

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰
luna lovegood

یادداشت های یک زنگ زده 5

از اون لحظاتی بود که ادم میگه، پس این دانشمندا چیکار میکنن؟

حالا که به آرامشی از پذیرش روماتوئید رسیده بودم، آزمایش خون شور دیگری به پا کرد!

اینهمه برو دکتر و بیا، بعد بگه:" نه مثل اینکه تشخیص اولیه اشتباه بوده...."

 

دکتر یک کلمه گفت و بعد یک نگاه خیلی عمیق و سکوت معنا داری توی اتاق حاکم شد

" این چیزی که میبینم، لوپوسه "

بعد 20 یا 30، دیدم اوضاع خیلی خیته، الکی پروندم که خب چی هست و قص علی هذه...

الانم ک اینجاییم

خلاصه زندگی هیجان های خودش رو داره...

حتی کلمه ای برای بیان نگرانی هام ندارم

همین که خدارو شکر که خدا هست :)

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰
luna lovegood

یادداشت های یک زنگ زده(یک مبتلا به روماتویید) 4

یس یس یس

دارو ها تا حد خوبی جواب داده!

بالاخره دارم ورزش میکنم، میتونم تقریبا بدون درد راه برم و از جام بلند شم. البته آرنج هام یکم هنوز اذیت میکنه که باید عادت کنم

ولی باورم نمیشه که چندتا قرص منو از اون همه درد رها کرده!

اصلا به خاطر همین شگفتی هاست میخوام دانشمند بشم!

حتی خستگی ام کمتر شده، این ویتامین دی + هیدورکسی کلروکین سولفات چه میکنهههههه

 

بد ساید:

دارم کچل میشم :)

قرص ها و مریضی با هم افتادن به جون موهام، داره دسته دسته توی حموم میریزه و من فقط نگاه میکنم... دوش آه میکشد. و قسمت بدش اینه که نمیتونم برم ارایشگاه که کوته کنن موهام رو، شاید از ته زدم :))))

پوستم، یهو ی روز دیدم چقدر شکمم میخاره و بله... سر و کله ضایعه پوستی هم پیدا شد. متورم، خونی، قرمز... خلاصه ی وضعی. ولی خب قسمت خوبش اینه که با مراقبت و الکل و بتادین و اینا جمع شد

 

و خلاصه اره، این اپدیت جدید هست، شاید هرماه یکبار اومدم اینجا از وضعیتم گفتم

 

راستی، حالا که بنیاد بیماری های خاص هیچ کاری نمیکنه، چرا خودمون یک حرکتی نکنیم؟

یعنی چی من تو دانشکده باید 1 طبقه برم بالا تا به دستشویی برسم، بعدش فقط یک دستشویی فرنگی، اونم کثیف باشه؟ (و بله، هنوز زانوهام اونقدر آب داره که نمیتونم ایرانی استفاده کنم، و نمیدونم اصلا قضیه درست میشه یا نه، ولی از قبل که همون فرنگیش رو هم نمیتونستم برم خیییلی بهتره)

همین.

 

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰
luna lovegood

یادداشت های یک زنگ زده(یک مبتلا به روماتویید) 3

زندگی

مسخره ترین چیز، جدی ترین چیز

 با ارزش ترین چیز، بی ارزش ترین چیز

و در یک کلام جمع اضداد

اگر میخواید بدونید توی فکر یک روماتیسمی راجب زندگی چی میگذره، بذارین همین اول صربه رو بکوبونم

کسی که روماتیسم داره، معمولا از جوانی یا پایین تر، 10 الی 15 سال کمتر از نرمال عمر میکنه

دیگه تو خود بخوان حدیث مفصل...

روند این بیماری اینطوریه که هر روز بدتر میشه، شاید مبتلا احساسش نکنه چون خیلی اروم اتفاق می افته و در خیلی از موارد بدون بروز دادن به صورت خاموش توی بدن میخزه، ولی مثلا بعد چند ماه، یهو ی درد جدید و یک محدودیت حرکتی جدید سراغ آدم میاد

خلاصه که نه تنها زودتر میمیری، که خیلی زودتر از مردنت، کلی از توانایی هات کم میشه و همین طور سال به سال کارای کمتری میمونه که بتونی انجام بدی

 

زندگی برای من شده مثل مسابقه، قبلا میگفتم اهسته و اروم میرم تا روز اخر... اما الان میدونم که احتمال بالای 50 درصد من چند سال اخر رو نخواهم توانست زیاد کار کنم و باید توی تخت و بیمارستان باشم... اینه که باید این ریتم زندگی رو تند تر کنم

اما خب همه چی که همیشه بر وفق مراد نیست! میای کار و تلاش بکنی که خستگی و بدن درد یقتو میگیرن و میگن کجا عامو؟

و اره

اونجاست که زندگی میشه جمع اضداد

 

پ.ن: از ازمایشگاه زنگ زدن گفتن لوپوس که نیست... اونجا بود که یادم اومد لوپوس چقدر سخت تر از روماتوییده و به طرز تاسف باری خوشحال شدم، حس میکنم باید جای همه ی اونایی که از لوپوس توی جوونی میمیرن کار کنم!

طول عمر مبتلا به لوپوس معمولا از 40 تجاوز نمیکنه (البته که این میانگینه و یعنی بالا و پایین هم هست)

اگر نمیدونین چیه، گوگل کنین! من تحمل توضیحش رو ندارم

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰
luna lovegood