یادداشت های یک زنگ زده 6

اومدم اعلام وضعیت کنم برم

**خستگی**

خستگی از صبح تا شب، از شب تا صبح

 

**بیخوابی**

عارضه فراگیر پردنیزولون. دارم از خواب سقط میشم، بعد یکهو ساعت 3 یا 4 از خواب میپرم. چندساعتی بیدارم و بعد دوباره خواب. صبح هم از این خواب شکسته خسته و کوفته بیدار میشم

 

**نگرانی**

با این ضعف بدن، اینکه استرس نباید داشته باشم، این همه خستگی و... چه جوری درس بخونم؟ چه جوری کار کنم؟

با زندگی چ کنم که خرجم دربیاد؟..... اونوقت میگن استرس نداشته باش

 

**عصبانیت**

مادرم نمیزاره کار بکنم. اصلا بهم نمیگه!

میبینه خستم و نمیخواد خسته تر بشم

ولی این قضیه منو عصبانی میکنه! میخوام با من معمولی رفتار کنید! وقتی ببرم خودم میگم!

پدرم به من نمیگه.... دیگه نگرانی ها رو به من نمیگه!

دکتر گفته استرس نباید داشته باشم، خب این مشکل منه که مدیریتش کنم! نه این که شماها حرف نزنید!

بعضی دوستام، اونایی که میدونن البته

وسط صحبت میپرسن حالت چطوره؟ 

خب اگر حالم بد باشه میگم! نمیتونید که تا ابد هر روز ازم بپرسین حالت چطوره که!

همینه که هست و من همیشه کوفته ام و مشکلات دیگه، بکشین بیرون جان هووخشتره!

 

**انتظار**

انتظار برای اتمام کرونا و رها شدن از این نگرانی پیوسته که اگر بگبرم یا خانوادم بگیرن چی میشه

انتظار برای اینکه ببینم کلیه ها سالم هستند

 

**امید**

زیاد! امید به خدا زیاد! زیاد زیاد

دلهره هست

اما امید زیاده

 

همین.

 

heart

یاد گرفته ایم که قلب یک واحد منسجم است که تنها راه تکه تکه شدنش، شکستن آن است، به طرق مختلف.

دروغ محض است.

قلب یک واحد منسجم نیست، یک چهل تکه ی به هم گره خورده است.

دوست داشتن های متفاوت تکه های بی ربط این پارچه.

اثبات؟

بگو: "دوستش دارم"

چه کسی را؟

دوستت، خودت، خانواده ات، مرشدت، کورباش دورباشت، آنکه تو را بزرگ خودش میبیند، بچه کوچک همسایه ات...

میبینی؟

یک جمله گفتی، از درون هزار تکه شدی

هزار تکه از دوست داشتن های متفاوت و بی ربط

یادداشت های یک زنگ زده 5

از اون لحظاتی بود که ادم میگه، پس این دانشمندا چیکار میکنن؟

حالا که به آرامشی از پذیرش روماتوئید رسیده بودم، آزمایش خون شور دیگری به پا کرد!

اینهمه برو دکتر و بیا، بعد بگه:" نه مثل اینکه تشخیص اولیه اشتباه بوده...."

 

دکتر یک کلمه گفت و بعد یک نگاه خیلی عمیق و سکوت معنا داری توی اتاق حاکم شد

" این چیزی که میبینم، لوپوسه "

بعد 20 یا 30، دیدم اوضاع خیلی خیته، الکی پروندم که خب چی هست و قص علی هذه...

الانم ک اینجاییم

خلاصه زندگی هیجان های خودش رو داره...

حتی کلمه ای برای بیان نگرانی هام ندارم

همین که خدارو شکر که خدا هست :)

trello!

اینجا لینک template هایی که توی trello درست کردم رو میذارم:

آموزش ترولو رو همه جا میتونید پیدا کنید! شاید یک روز نوشتمش

بولت ژورنال(برنامه ریزی زندگی):

ماه های سال

هفتگی

میبینم که مشق داری؟:

پروژه ها:

 

یادداشت های یک زنگ زده(یک مبتلا به روماتویید) 4

یس یس یس

دارو ها تا حد خوبی جواب داده!

بالاخره دارم ورزش میکنم، میتونم تقریبا بدون درد راه برم و از جام بلند شم. البته آرنج هام یکم هنوز اذیت میکنه که باید عادت کنم

ولی باورم نمیشه که چندتا قرص منو از اون همه درد رها کرده!

اصلا به خاطر همین شگفتی هاست میخوام دانشمند بشم!

حتی خستگی ام کمتر شده، این ویتامین دی + هیدورکسی کلروکین سولفات چه میکنهههههه

 

بد ساید:

دارم کچل میشم :)

قرص ها و مریضی با هم افتادن به جون موهام، داره دسته دسته توی حموم میریزه و من فقط نگاه میکنم... دوش آه میکشد. و قسمت بدش اینه که نمیتونم برم ارایشگاه که کوته کنن موهام رو، شاید از ته زدم :))))

پوستم، یهو ی روز دیدم چقدر شکمم میخاره و بله... سر و کله ضایعه پوستی هم پیدا شد. متورم، خونی، قرمز... خلاصه ی وضعی. ولی خب قسمت خوبش اینه که با مراقبت و الکل و بتادین و اینا جمع شد

 

و خلاصه اره، این اپدیت جدید هست، شاید هرماه یکبار اومدم اینجا از وضعیتم گفتم

 

راستی، حالا که بنیاد بیماری های خاص هیچ کاری نمیکنه، چرا خودمون یک حرکتی نکنیم؟

یعنی چی من تو دانشکده باید 1 طبقه برم بالا تا به دستشویی برسم، بعدش فقط یک دستشویی فرنگی، اونم کثیف باشه؟ (و بله، هنوز زانوهام اونقدر آب داره که نمیتونم ایرانی استفاده کنم، و نمیدونم اصلا قضیه درست میشه یا نه، ولی از قبل که همون فرنگیش رو هم نمیتونستم برم خیییلی بهتره)

همین.

 

دردل3

برای نمایش مطلب باید رمز عبور را وارد کنید

رویا 6

خواب دیدم دانشگام. ولی نه دانشگاه خودم

یک جای وسیع که تهش دیده نمیشد! پر سبزی و آب و...

بعدش یک ساختمون بلند و بزززرگ

اونجا به هرکسی میخواست اتاق میدادن تا توی کمپ دانشگاه زندگی کنه، غذا مجانی بود! توش صحبت از سیاست و ... خیییلی کم بود و همه متمرکز بودن بر درس

دکتر جسمی و روانیش رایگان بود

استادهاش دلسوز بودن و هر چندنفر با هم یک راهنما از دانشجوهای دکتری داشتن! هفتگی جلسه میذاشتن و ماهانه با استاد راهنماشون

امکانات زیاد بود، ازمایشگاه ها 24 ساعته باز بود، کسی دعوا نمیکرد اگر چیزی سهوا خراب میشد

سر نمره اذیت نمیکردن، سر دفا کردن اذیت نمیکردن، سر هیچی اذیت نمیکردن! میتونستی راحت کار بکنی و پیشرفت کنی

هر کسی رو توی پروژه ای که انتخاب میکرد از میون کلی پروژه ی باز دانشگاه، سر جای خوب و درست میذاشتن و امکان پیشرفت بود

اگر میخواستی پروژه ای رو شروع کنی بهت امکانات و پول میدادن و انقدر پیگیر بودن که لازم نبود از دانشگاه بیای بیرون

لازم نبود با خانوادت در ارتباط باشی یا همش بین خونه و دانشگاه در رفت و امد

اونجا کسی رو پیدا نمیکردی که نخواد درس بخونه و همه مصمم بودن

جا واسه دویدن داشت، واسه ورزش کردن داشت، واسه قهوه و چایی و میان وعده خوردن داشت که همش 24 ساعته باز بود!

کل سال رو همونجا میموندی و برای تعطیلات هم با بروبچ همون جا میرفتین کمپ هایی که دانشگاه اجاره کرده بود و تقریبا رایگان درمیومد

متهی امال زندگی ام رو تو خواب دیدم...

یادداشت های یک زنگ زده(یک مبتلا به روماتویید) 3

زندگی

مسخره ترین چیز، جدی ترین چیز

 با ارزش ترین چیز، بی ارزش ترین چیز

و در یک کلام جمع اضداد

اگر میخواید بدونید توی فکر یک روماتیسمی راجب زندگی چی میگذره، بذارین همین اول صربه رو بکوبونم

کسی که روماتیسم داره، معمولا از جوانی یا پایین تر، 10 الی 15 سال کمتر از نرمال عمر میکنه

دیگه تو خود بخوان حدیث مفصل...

روند این بیماری اینطوریه که هر روز بدتر میشه، شاید مبتلا احساسش نکنه چون خیلی اروم اتفاق می افته و در خیلی از موارد بدون بروز دادن به صورت خاموش توی بدن میخزه، ولی مثلا بعد چند ماه، یهو ی درد جدید و یک محدودیت حرکتی جدید سراغ آدم میاد

خلاصه که نه تنها زودتر میمیری، که خیلی زودتر از مردنت، کلی از توانایی هات کم میشه و همین طور سال به سال کارای کمتری میمونه که بتونی انجام بدی

 

زندگی برای من شده مثل مسابقه، قبلا میگفتم اهسته و اروم میرم تا روز اخر... اما الان میدونم که احتمال بالای 50 درصد من چند سال اخر رو نخواهم توانست زیاد کار کنم و باید توی تخت و بیمارستان باشم... اینه که باید این ریتم زندگی رو تند تر کنم

اما خب همه چی که همیشه بر وفق مراد نیست! میای کار و تلاش بکنی که خستگی و بدن درد یقتو میگیرن و میگن کجا عامو؟

و اره

اونجاست که زندگی میشه جمع اضداد

 

پ.ن: از ازمایشگاه زنگ زدن گفتن لوپوس که نیست... اونجا بود که یادم اومد لوپوس چقدر سخت تر از روماتوییده و به طرز تاسف باری خوشحال شدم، حس میکنم باید جای همه ی اونایی که از لوپوس توی جوونی میمیرن کار کنم!

طول عمر مبتلا به لوپوس معمولا از 40 تجاوز نمیکنه (البته که این میانگینه و یعنی بالا و پایین هم هست)

اگر نمیدونین چیه، گوگل کنین! من تحمل توضیحش رو ندارم

little women

اول از همه اعتراف میکنم که یکی از کارای مورد علاقم پیدا کردن گاف های فیلم هاست و به همین خاطر یک قسمت جدید باز میکنم که قراره گاف هایی که پیدا میکنم رو توش بنویسم:

• 12:11 تا 12:13، به شونه دست ایمی نگاه کنین که تغییر جهت میده
• 14:02 تا 14:04، مگه جو دست نمیداد؟
• 17:50 تا 17:53، اون نور آبی که یهو روی خونه میافته، حتی اگر رعد و برقم باشه به نظر خیلی مصنوعیه، و البته برف هم نمیومده
• از 42:10 تا 42:14 به صورت مگ نیگا کنین، اون سبیل یهو از کجا پیداش شد؟
• از 19:55 تا 20:59 به کروات لوری نیگا کنین، چقدر درگیر بوده بنده خدا!
• 21:40 تا 21:42، جو دستش رو به سرعت نور پایین آورد، و بعد توی 21:45 وقتی دوربین برمیگرده سرجای قبلش، دستش دوباره زیر چونشه!
• 21:48 تا 21:51 به نوشته های در دست پروفسور دقت کنین، روزنامه تبدیل به کتاب شد!
• 23:20 تا 23:23 به دفتری که جو گذاشت رو میز دقت کنین
• از همون 23:23 تا 23:25 به میز جلوی پروفسور دقت کنین

این داستان ادامه دارد...

 

یادداشت های یک زنگ زده(یک مبتلا به روماتویید) 2

پله

هیچ وقت فکر نمیکردم کلمه ای به این سادگی موجب چنین ترس و اضطرابی در من بشه. فکر به اینکه قراره جایی پله داشته باشه هم ترسناکه. اینکه باید در یک زمان کوتاهی مقداری پله رو برم بالا، اینکه جایی سربالایی داشته باشه...

خیلی چیزا توی زندگی ام تغییر کرده.

یکی دیگه از چیزایی که برام غول شدن در ظروف هست. حتی فکر اینکه باید زور بزنم تا اون در باز شه، و در حین زور زدن درد انگشت هام زیاد بشه برسه به کف درستم و بعد که سعی میکنم بپیچونم در رو، درد بکشه به مچ و ارنجم خودش داستان ترسناک شده برام.

دیگه نمیتونم تو کارای خونه اونطوری کمک کنم، نمیتونم چیزای سنگین بلند کنم، حتی تو بلند کردن لیوان چایی ام گاهی به مشکل میخورم. نمیتونم سات های طولانی با مداد بنویسم، نمیتونم ورزش های قبل رو بکنم، نمیتونم به هر حالتی ه میخوام تو تخت بخوابم، نمیتونم پاهام رو مدت زیادی بندازم رو هم، نمیتونم لقمه های بزرگ بردارم که فکم درد میکنه، نمیتونم.... خیلی چیزای ساده ی دیگه، که دلیلی هم نداره کسی که سالمه بهش توجه کنه ( منظورم اینه که من خودمو به خاطر قبلا توجه نکردن بهشون سرزنش نمیکنم و به نظرم خیلی هم عادیه، شما هم رد شین ازش )

و گله.... کاش این مردم بیشتر رعایت کنن، الان که کرونا اومده کاش بیشتر رعایت کنن. اونوقت این کرونا هرچه زودتر جمع میکنه و منم میتونم هرچه زودتر داروهام رو شروع کنم و از درد هایی که داره پخش میشه جلوگیری بشه. من حداقل از اونایی که رعایت نمیکنن نمیگذرم :,)

همین.